Aktuelles

Am 18. Oktober 2006 fand im Stoffwechselzentrum an der Kinderklinik Salzburg ein erstes Eltern-Treffen statt.

Erste Anliegen des Selbsthilfe-Forums sind:

• Unterstützung einer einheitlichen Finanzierung der
   Krankenkassen 
• Forschungsunterstützung der Klinik
• Möglichkeit zum Kennenlernen betroffener Familien
• Informationsaustausch über ketogene Diät


Ansprechpartner für die Selbsthilfegruppe "Pyruvat Dehydrogenase Mangel" ist Herr Fux, der bereits einen Verein gegründet hat.


Gewünschte Themen für eine weiteres Treffen, voraussichtlich im Sommer 2007, sind:

• Patientengruppen-Einteilung nach Diagnose
• Vortrag über ketogene Diät
• Vortrag über Ursachen von Mitochondriopathien